'Je zal het maar hebben'. Dat is de titel van een
tv-programma waarin mensen worden geportretteerd die aan zeer speciale ziektes
lijden. Ziektes met namen waarvan je normaal gesproken nooit hoort. De ziekte
van Marfan? Of het Kabuki syndroom? Om maar niet te spreken van Osteogenesis
Imperfecta, het syndroom van Dandy Walker of diastrofe dysplasie? Ik weet niet
of energiestofwisselingsziekte er wel eens voorbij is gekomen, maar die zou
daar zeker een plaats verdienen.
Ik schreef er in maart al eens iets over vanwege de nog
volledig witte HeartSeat die toen bij mij in het atelier werd afgeleverd. De
bedoeling was dat ik die ging beschilderen voor de actie HeartParade.
 |
| posteractie met Noa |
Die energiestofwisselingsziekte veroorzaakt dat kinderen die
er mee geboren worden, zich niet normaal kunnen ontwikkelen en hoogst
waarschijnlijk nooit oud zullen worden. Sommigen kunnen nog wel normaal naar
school maar moeten heel voorzichtig zijn met hun gezondheid. Anderen blijven
zowel lichamelijk als geestelijk sterk achter in hun ontwikkeling. Zoals het
jongetje Noa dat een aantal maanden geleden een hoofdrol speelde in een
landelijke posteractie over die ziekte. En Noa ken ik dan weer persoonlijk. Zijn
moeder Mike Zeelen heeft namelijk die HeartSeat-actie op touw gezet onder de
paraplu van de Stichting Energy4All (https://www.heartparade.nl/).
Zij ook vroeg mij of ik daaraan wilde meedoen. Natuurlijk! Net zoals vier jaren
geleden toen ze de Dogparade organiseerde waarvoor kunstenaars een grote hond
beschilderden. De mijne heeft toen € 8000 opgebracht.
Bedoeld om de onderzoekgroep aan de Universiteit van Nijmegen financieel te
ondersteunen bij het ontwikkelen van een medicijn tegen die ellendige ziekte.
 |
| mijn Cerby als onderdeel van de Dogparade |
De afgelopen tijd ben ik dus bezig geweest met die
hartvormige bank.
Een poosje geleden kwam zelfs een cameraman namens die
stichting op bezoek om mijn bezigheden eraan te filmen. Die film wordt
binnenkort wel openbaar, maar levensgezel maakte al vast een filmpje van het
filmen. Een soort 'The Making of …..' zoals dat tegenwoordig heet. Zie
hieronder.
Mijn HaertSeat is nu klaar, de handtekening heb ik er net
vorige week opgezet.
Binnenkort wordt hij opgehaald om onderdeel te worden van
een reizende tentoonstelling met banken
van nog andere bekende Nederlandse kunstenaars. Zoals Ans Markus, Clemens
Briels en Jacques Tange. Uiteindelijk komt er volgend jaar weer zo'n veiling
net als bij de Dogparade. Ik houd jullie wel op de hoogte van de wederwaardigheden
van mijn Hartige Bank. Tot volgende week.
TOOS
Geen opmerkingen:
Een reactie posten